Debatt: Rädda liv går före integritet

Att rädda liv måste väga tyngre än rädslan att digital information ska missbrukas. Personal inom vård och omsorg måste snabbt få viktig och korrekt information för att kunna fatta rätt beslut. Det skriver Kalle Gudmundsson, Föreningen Sveriges socialchefer, och Lars Lundberg, IT&Telekomföretagen.

Alltför ofta ser vi allvarliga konsekvenser av att relevant information inte är tillgänglig för alla i olika delar av vården och omsorgen. Risken att känslig information om en individ hamnar i fel händer får inte hindra möjligheten att via informationsöverföring rädda människors liv.

Dagens sjukvård bygger i allt större utsträckning på att de flesta av oss som inte behöver akutsjukvård ska vårdas i hemmet. Två förutsättningar är dock:
• Att det finns en enhetlig begreppsapparat.
• Att alla med informationsbehov i sitt yrkesutövande har tillgång till aktuell och relevant information.

Just bristen på tillgänglig information är en verklighet. Hur ofta detta får fatala följder är det ingen som vet, mörkertalet är sannolikt stort och ingen kan heller idag med säkerhet säga hur många som avlidit på grund av medicinsk felbehandling som berott på att relevant information inte varit tillgänglig.

Låt oss ta några exempel:
Du blir akut sjuk (medvetslös) och har oturen att inte befinna dig i din egen region. På akutmottagningen har personalen ingen som helst vårdinformation om dig: vilka mediciner du tar, eventuella allergier eller andra sjukdomar. Här finns en uppenbar risk för medicinsk felbehandling med i vissa fall ödesdigra resultat.

Vi blir fler som vill och kan få omsorg och omvårdnad i hemmet. Det leder till en alltmer komplex och avancerad kommunal hälso- och sjukvård. Här har vi nu en situation där undersköterskor och sjuksköterskor i kommunen samt läkare i primärvården förväntas utföra relativt avancerad sjukvård. Har de regelmässigt tillgång till alla patientdata? Tyvärr inte. Återigen stor risk för felbehandling.

Det tragiska fallet Yara – den åttaåriga flicka som blev mördad i sitt hem i Karlskrona – blir vårt tredje exempel. Exemplet är inte direkt vårdrelaterat men bristen på information visade sig vara fatal. Om den information som skickades med brev och fax i stället hade varit tillgänglig digitalt för alla aktörer hade kanske utgången blivit en annan.

Varför ser det då ut som det gör? Varför fungerar inte informationsöverföringen mellan olika huvudmän? Frågan har stötts och blötts i årtionden, begravts i oräkneliga utredningar utan några egentliga resultat. Snarare har vi i vissa avseenden gått bakåt i takt med att integritetsfrågan tagit allt större plats i vårt alltmer digitaliserade samhälle. Rädslan för att digital information ska missbrukas eller läcka ut till obehöriga har ställt möjligheten att rädda liv i skymundan. Rädslan är relevant och ska tas på största allvar – men vi menar att frågan om personlig integritet måste ställas i relation till möjligheten att rädda liv.

I debatten om patientdatasäkerhet förekommer ofta två perspektiv:
• Att otillbörlig åtkomst till digitaliserad information om dig som patient och medborgare på alla sätt ska förhindras.
• Att säkerställa att den yrkesarbetande har tillgång till aktuell och ibland livsavgörande information om dig som patient/klient när hen behöver den.

Vi anser att utgångspunkten alltid måste vara det sistnämnda. Risken att känslig information om en individ hamnar i fel händer får inte hindra möjligheten att via informationsöverföring rädda människors liv. Vi anser att om vi så bara kan rädda en person så är det skäl nog för att arbeta intensivt för en förändring.

Vad gäller integritetsfrågan kan vi konstatera att det, i de fall patientuppgifter har läckt till medier, aldrig har berott på dålig säkerhet utan på att behörig personal har ”tittat i fel journal” och kontaktat medier. Den största risken är alltså den mänskliga faktorn och där är den verkningsfulla åtgärden utbildning och medvetenhet.

Den andra aspekten på it-säkerhet är intrång, det vill säga när någon hackar ett system för att komma åt information. Denna typ av intrång går dessvärre inte att förhindra till hundra procent, men vi ska komma ihåg att det i båda fallen handlar om en brottslig handling. Skillnaden mellan en behörig personal som läcker patientdata och en hacker som gör intrång, är att personalen kan spåras genom att journalbesök loggas.

Integritetsriskerna kan upplevas som skrämmande men vi hävdar – återigen – att de måste sättas i relation till fördelarna, det vill säga möjligheten att rädda liv.

Ansvaret för sjukvården ligger på kommunerna (hemsjukvården) respektive landstingen. Men problemen som beskrivits ovan kräver ett antal åtgärder på nationell nivå för att de ska elimineras:
• Regeringen måste verka för att sekretesslagen förändras så att den tillåter relevant informationsöverföring mellan olika vårdgivare/aktörer.
• Regeringen behöver fastställa nationella standarder och begreppsdefinitioner för att göra det möjligt att föra över information mellan olika system.
• Enskilda vårdtagare ska på ett enkelt sätt kunna lämna sitt samtycke till huruvida den egna vårdinformationen får delas mellan vårdgivare eller ej. Hanteringen skulle exempelvis kunna ligga i 1177 Vårdguiden.
• Genom en nationellt utrullad och kostnadsfri e-legitimation skulle alla medborgare få gratis tillgång till bland annat sin egen patientjournal.

Vi ser också att det tagits en del bra initiativ som för utvecklingen åt rätt håll. Utredningarna Rätt information på rätt plats i rätt tid (SOU 2014:23), Nästa steg i E-hälsoarbetet (SOU 2015:32) och Effektiv vård 2016:2 är alla utmärkta utredningar med flera goda förslag.

Det finns även flera nationella initiativ när det gäller gemensamma begrepp: Nationell informationsstruktur, International Classification of Functioning, Klassifikation av socialtjänstens insatser och aktiviteter och Äldres behov i Centrum är fyra exempel på lovvärda satsningar. Regeringen behöver dock ta på sig ledartröjan och bestämma vilket ramverk som ska gälla. Här vill vi även poängtera vikten av användarvänlighet och tillgänglighet.

Det finns med andra ord ljus i tunneln. Men nu krävs att regeringen fattar ett antal klargörande beslut. Med en entydig lagstiftning och tydliga ramverk avseende standards och begrepp får vi en bättre vård och omsorg och kan därmed rädda fler liv.

Kalle Gudmundsson, ordförande i Föreningen Sveriges socialchefer, som arbetar för utveckling av den svenska välfärden

Lars Lundberg, näringspolitisk expert och ansvarig för välfärdsteknologifrågor, IT&Telekomföretagen inom Almega